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2012年9月7日 星期五

迎向窗外好風景


兩年走過手術、荷爾蒙治療到完成放射線治療
草木無論長得多麼茂密翠綠,難免有凋落的枯枝葉片。秋風起時,枯黃的葉子會像雪片般飄逸撒落。身處病中,無論如何勉勵自己要積極樂觀以對,病魔的觸爪仍像幾隻看不見的黑手不時悄悄地來偷襲我,叫我的身心感到萬分痛苦難過。然而只有自己心中堅定的信念與無比的勇氣才能逐步克服並化解諸種負面心魔的要脅。

/ 曾兆達 

20103月被檢查出自己得了癌症,確實是一個非常意外的驚嚇!4月我的主治大夫張樹人醫生告訴我「是該考慮開始做放射線治療了」,卻是必然要走的一段療程。6月中,在和信治癌中心醫院手術後的病理報告顯示:我的癌細胞已經轉移到淋巴結。這正解釋了為什麼術後緊接著的兩次癌症指數檢查都未能歸零,因為殘存的癌細胞還躲藏在我身體的某個地方。
雖然張醫生告訴我:「手術的時候,骨盆腔裡的淋巴他都已經清除得很乾淨了」。當時他還說,未來只要你的健康狀況允許,遲早要做放射線治療的。所以,對於接受放療,我的心裡早有準備,而且現在還能做放療,不正是表示我的身體狀況還OK?!
20108月我開始接受荷爾蒙治療,我的癌症指數在荷爾蒙藥劑的壓制之下,第一個月後檢驗即降至零,表示治療有效果。但是荷爾蒙治療的許多副作用也在施打三、四個月之後逐漸顯現。記憶中,我初期的主要癥狀是:全身發熱、臉頰泛紅、冒汗、胸部腫脹疼痛。後期的主要癥狀則是: 腿部筋骨痠痛,讓人夜半痛醒、徹夜難眠,真是老天折磨人呀!!
我在部落格裡記下了自己那一段期間的經歷與心情:
我開始害怕夜裡從睡夢中覺醒
我開始害怕夜裡從睡夢中覺醒,不是由於現在是農曆七月,而是因為恐懼伴隨醒後全身筋骨的痠痛與難過。
起初,它像悶燒引發的濃煙,籠罩著全身內外,叫人透不過氣地難受;接著,它又如ㄧ遍野火,燒得叫人渾身酸痛入骨地難忍。所到之處,似無論你的才智高低、年齡老少......都能令人難過地只能徒呼奈何!.
夜色迷濛,天地悠悠,只有自己在此暗夜忍受這一切的苦難。沖個澡,試想洗淨身體與心理的悶與苦。倍受煎敖之後,疲累地躺在床上,感受窗外偶而吹進來的涼風,「當下的涼意」讓我覺得好舒服。只是灰濛的雲霧遮蔽了月光,似要考驗幽幽月娘的穿透能量。難道大自然的日月風雲水火與大地,也要如此試煉彼此嗎?
經過昨夜全身筋骨痠痛的折騰之後,真的感覺身心俱疲。我無力地從床上爬坐起來,恍恍惚惚走到客廳坐下,腦海與內心俱是一片空洞,猶豫著今早是否還有體力要去公園做運動?拉開窗簾,眼廉映入颱風過去之後早晨的金色陽光、藍天白雲、荷著陽光的翠綠樹冠,輕風徐拂,感覺室外景緻竟是如此的迷人!但是為何我卻只是呆呆癱坐著? 站不起來? 走不出門去?我茫然地問自己好多次,心裡沒有答案,只是感覺好疲倦、好低落、好困惑!!
幾歲都沒關係啦!開心最重要
身體一陣燥熱之後,又是全身汗水淋漓,我的一天從此開始。汗水乾了,我還是茫然地坐著,心裡思緒起伏,思念著離去久遠的至親,幻想著如果他們還在,我會和他們如何訴說病痛的苦楚? 或是相對卻無法敘抒呢.?
不知怎麼了?漸漸覺得喉頭梗塞、鼻尖好酸,眼前一片糢糊,我竟然無名地悲傷起來,拿張衛生紙想要擤去多餘的涕泗,卻換來整片鮮紅。唉!只好告訴自己:還是平躺在沙發椅上休息一吧,生命中有些事是勉強不來的。
那時候時序已經進入秋天、轉眼冬天就到了。前述荷爾蒙治療的副作用雖然讓我倍受難過,但它也讓我那個冬天不覺得太寒冷!本來聽人家說:癌症患者的身體在治療期間非常虛弱,要避諱血氣循環不好、手腳冰冷,這樣對於恢復健康影響很大。原先添購準備的保暖冬衣、厚襪子等,因此沒有派上用場。樂觀地看,這也算是治療中一項意外的收穫吧。
我的農曆生日落在中秋節前。201199大姊給我捎來生日的祝福:
「哈囉到底幾歲了ㄋ?
Dd:「百年欣逢六十歲,寧為開心找方法,莫為煩惱偷渡客。快樂的條件:觀念轉一下、心轉運自開。嘿比"搭啵"!夠夠夠!!
哈哈! 幾歲都沒關係啦!開心最重要~
我在部落格寫著:
中秋問月
昨晚夜裡醒來,舉頭望著窗外高掛的皎潔明月,多少遊子每逢佳節倍思親的中秋團圓月,她正以溫柔朦朧的月色包覆、撫慰著這個迷濛的城市。而我心中卻無端地想問她:「妳是否能夠遍覽人間大地此刻各種生靈性命的心聲?或願意聞聲救苦救難呢?
人月隔著穹蒼默默相互注視著,這種無名的隔閡讓我感覺頗為迷網,進而心有戚戚焉。此時,我正在以雙手輪流用力拍打著自己的雙腿,要和深藏肌骨裡面的一種「感覺」做深度的溝通交流,嘗試著能更加了解與適應彼此。
由於不斷地捶打,身體已略顯濕熱,雖然窗外有些風吹進來,我還是讓電風扇繼續工作,因為它並沒有說累。
由於治療期間癌症指數一直控制在零,而柳菩林卻不能長期施打,以免產生其它的副作用。20117月,張醫生根據我的狀況決定停止施打,改為做定期追蹤觀察。如此維持半年,到20121月中旬檢驗癌症指數時,卻發現它開始上升…….
張樹人醫生說「必須考慮開始做放射線治療了」,由於當時(2012118)是春節前幾天,大慈大悲的張醫生考慮到:不要讓我在過年期間還要接受放射線治療之苦,而可以過一個愉快的龍年春節。因此他先給我開了另外一種荷爾蒙藥丸,說先吃三個月,回來再做放療吧!當然服用荷爾蒙藥丸也是有很多令人痛苦、但必須忍受的副作用: 如胸部腫脹疼痛、肝指數升高等。我寫了一封電子信給我的大姊,述說自己當時的心情:
夜裡醒來無法再入眠
JJ 再過2~3天就要過農曆新年了,很忙吧?
我上星期三到醫院抽血&驗尿,昨(1/18)天上午回診看報告,結果檢驗報告顯示癌症指數已經上升了!!20106月中開刀切除腫瘤部位後,病理報告指出我的病情是腫瘤第3a已經轉移到淋巴結,病症被歸類是紅色警戒的高危險群。
雖然醫生於手術後緊接著為我做了一年的荷爾蒙治療,然而它只能短暫壓制癌細胞而已。所以停止施打後,它的效果在我身上僅維持大約半年,就控制不住,癌症指數又開始上升了。主治醫生告訴我必須即刻進行放射線治療。每星期一到星期五做,每次大約做10~15 分鐘,連續做7~8星期。
我自己查看文獻的初淺瞭解:放射線治療有些副作用,有一些病友中途放棄、做不下去。因為再過幾天就要過農曆新年,體貼好心的醫生為了讓我可以先過個比較輕鬆的春節,現在先給我吃一種也是荷爾蒙治療的藥丸!等四月初再來醫院抽血&驗尿,屆時醫生會根據檢驗指數評估如何來進行這項放射線治療。
面對病情新的變化,雖然這是當初預料中的事,只是由於自己欠缺對癌症醫療知識的完整了解,我心裡還真是存在有很多的疑惑與徬徨。因為也有少數朋友主張不要再去做放療或化療,它們的後遺症很多、治療效果也很有限,做或不做化放療最後結果都差不多!
明天太陽依舊會從東方出來
夜裡睡到兩點多,忽然醒來,就無法再入眠了!只好起來東看西看一些莫名其妙的醫療文獻資料。心裡想著前塵往事、琢磨著以後無明無知的日子,惶惑著未來即將發生的治療痛苦、與病情再度惡化的折磨…
雖然自己完全遵守主治醫師的醫療指示,日常生活也很用功認真奉行「規律生活、每天運動、多食蔬果、常保好心情」的抗癌守則,想與它和平共存,卻還是一切聽天由命吧!或許有許多事情應該趁著自己腦袋瓜還清楚醒時把它打理清楚吧!無論如何,明天太陽依舊會從東方出來、照亮大地。每一種生命也會努力展現他們生命的力量,然而這一切都是有限的,這就是人生?
蠟燭若不點燃,它也僅是一根蠟燭而已;若點燃了它,讓它發光發熱,卻有油盡燈枯的時候,然而光與熱不正是蠟燭存在的意義與價值嗎?
Quoted: “A life that is beyond something that I can not fear.”
深入的瞭解可降低不必要的擔心
20124月中回診,檢驗癌症指數雖然明顯下降,但放射線治療也已經勢在必行。對於放射線治療的病友,我之前在癌症防治協會裡遇到過好幾位,他們每個人對於治療的反應與感受各有不同。
知道我將要開始做放療時,癌症防治協會的前會長黃清祥先生非常熱心,即使在他商務出國期間,也幾次打電話、發短訊或電子郵件給我表示關心和鼓勵。熱心的學長*張石松大哥也親自打電話到我家來和我聊了好久,將他做放療的經驗歷程和生活上所遇到問題的處置方法,在笑談之間詳實地分享給我,讓我受益良多。 (*註:癌症防治協會裡,病友們常依各人治療時間的前後,相互之間以同學或學長稱呼彼此。)
關於放療,若非自己親身體驗,別人的經驗與情況確實值得拿來參考,但可也千萬不要被少數特殊例子的過度反應嚇著了。因為之前就曾經有一位病友在做放療時,可能是由於他個人過度敏感、焦慮的關係,產生許多身心的障礙而中途放棄不做,我們幾位同學還幾次陪他回去看身心科醫生。當然還有一些病例也告訴過我,他們種種聽起來令人覺得蠻可怕的經歷。
這個經驗確實曾經使我對放療感到忐忑不安,擔心自己會不會在治療期間也逐漸變得心神不寧、精神焦慮、抑鬱寡歡、吃不下、睡不著、天天拉肚子、體重直直落…….最後落得憂鬱症甚麼之類的。但是在自己努力研讀一些相關資料、並參考別人成功的治療經驗後,證明「事前深入的瞭解可以讓人降低不必要的誤會與擔心」。
交給這個醫療團隊就對了
由於之前癌症防治協會在舉辦內部醫療講座時,曾經邀請和信治癌中心醫院的鍾邑林醫生來協會演講、介紹放射線治療,讓我印象非常深刻。於是我告訴張樹人醫生「我想請鍾邑林醫生幫我做」。張醫生立刻用內線電話連繫放射腫瘤科的鍾邑林醫生,告訴他我的情形,並馬上由護理師秀美安排我下樓到鍾醫生那邊門診。
經過初步問診之後,鍾邑林醫師非常熱心地、詳細地給我說明我的病情現況、國內外放療的最新發展、治療的過程與效果、可能會遇到的副作用與如何因應、注意事項…….等等。還有張雅雯護理師為我做放療前的衛教解說,讓我更加詳細地瞭解治療的細節與注意事項,例如: 來醫院做放療前一定要先上大號清空腸子裡的糞便、多喝水讓膀胱脹尿,這樣可以減少放射治療對腸子與膀胱的不良影響。同時,放腫科也提供了許多關於放射線治療的Q&A書面資料,清楚說明放療的沿革、細節、不同的放療設備的比較分析。總之,這些安排讓我聽完以後覺得很有信心,覺得把自己這樣的治療交給這個醫療團隊就對了。
徐彩雲曾文顯給我關心和溫暖
413我去做放療標記定位那天下午,協會的秘書長徐彩雲小姐與同學曾文顯先生,竟然先我一步悄然出現在醫院放腫科的護理站櫃台前,任我怎麼插科打諢也激不走他倆位。他倆直說要給我關心、溫暖,一定要陪我把這個定位程序做完,害我這位一向喜歡獨來獨往的老仙角,也感動得幾乎說不出話來了。
依據治療規畫,我必須接受35 次放療,連續做7~8個星期,星期一到星期五每天下午定時來院做治療、每星期五放療後回診一次,由鍾醫生檢查我這一週以來治療的進況為何? 或身心上是否碰到甚麼問題?
做放射線治療期間,每天午餐後稍事休息,我就從家裡出發,自「台大醫院捷運站」搭捷運往「忠義捷運站」,再走路穿過地下道到和信醫院,如此往返還蠻費時間的,幾乎一個下午就沒了,回到家時,往往正是要吃晚餐的時候。兩年多以來,這是一條多麼熟悉與令人感觸良多的路徑呀!!
午後坐在寬敞的捷運車廂裡,車過圓山捷運站後,一邊是遠近錯落的台北建築物天際線、一邊則是翠綠的陽明山、大屯山系,由於自己每天選擇座位的坐向不同,窗外變化的景緻時而是快速的倒退、時而是急速的前進。雖然是大約半小時的一趟車程,城中vs.北投兩地的天氣卻是常有極大的變化與差異!有時候,自己的心情也難免會隨著窗外景緻與天候的陰晴變化而起了小小的波瀾。
在捷運車上,我給一位朋友傳的短訊,分享了我的期望:每天下午搭捷運奔走於捷運” 台大醫院站←→忠義站”之間。隨著搖晃的車子,倚著車窗半醒半睡朦朧之間,窗外的景物隨車速前進,不斷快速後退,讓人有歲月如梭光陰似箭的感覺,真希望五年也能如梭與箭一樣,讓我趕快安全渡過去。
鍾邑林醫師楊家宜護理師關愛備至
每星期五回診時,鍾醫生都親切地詢問有哪裡不舒服嗎?這一週以來的吃喝睡眠與排泄狀況如何? 並仔細檢查我的小腿是否浮腫、用聽筒聽我腹部裡腸胃蠕動的情形、頸部淋巴……..等。他的問候、檢查與說明,對我起到了安定身心的作用!我的主責護理師楊家宜小姐總是關心提醒我:治療期間每天一定要多喝開水,藉著多排尿來清除泌尿系統裡因放射而剝落的組織黏膜,以免因為堆積阻塞,而造成尿道或膀胱的感染。對於醫護人員的醫療囑咐,我一向百分百遵守,絕不自作聰明、擅做主張。
放射線治療期間,除了初期的不適應,如胃口不好、腹部脹氣、拉肚子、頻尿、身體疲倦沒力氣、不想動…..之外,也許是個人的身心意志忍耐力比較強,似乎還沒有太多的不良反應。胃口不好,因為以前吃的是無鹽無油、自然原味,我就調整與稍微加重飲食的口味,以增加自己的食慾。腹部脹氣拉肚子ㄋ? 我請鍾醫生開止瀉藥給我,我每次只要吃一點點劑量,情況立即獲得大幅改善。由於胃口不佳與拉肚子的影響,造成體重有些下跌,鍾醫生也開了增進腸胃吸收的藥給我,都有很好的效果。
張樹人醫師的鼓勵使我眼淚奪眶而出
另一方面,為克服身體的疲倦感、避免自己不知不覺落入躺著不想動的情形,我勉勵自己每天一定要早起,一星期至少去郊山走路3~4 次,每次來回約4~5小時,讓自己倘佯在大自然充滿陽光、負離子、臭氧與芬多精的翠綠森林裡,藉著上下爬坡與走路來促進身體的新陳代謝、累積體能;而且,山林中的寧靜與深邃、風吹過樹梢或竹林的聲音、山澗溪流潺潺的流水與各種鳥叫蟲鳴…. 等大自然的美麗的圖譜與悠揚樂章,確實也能讓浸霪於其中的我產生身心靈的沉澱與平靜。
從治療中期起,我的胃口真的變得很好(因為吃太多了,還常被協會的徐秘書拿來當笑話說!)、體重比治療初期回升、體能也很好,慶幸自己身心健康控制得宜,沒有造成體重、體能或心理情緒直直落。
記得有一天當我做完放療之後,肚子咕嚕咕嚕叫,實在餓呀,就衝到B2餐廳先吃晚飯,正好碰到張樹人醫師也來拿他的餐盒。他簡單詢問我情況之後就走出餐廳,我也開始低頭猛吃將起來。忽然張醫生又走回到我餐桌前,對我說「來握個手,給自己鼓勵一下,加油加油!!」,溫暖的手與堅定的語氣,讓我驚喜感動萬分、眼淚幾乎奪眶而出。
林至常主任和江芝瑩小姐帶我們爬山
真的!打從一開始在和信治癌中心醫院治療以來,我就充分感受到這裡的醫生們專業的醫療技術、積極關心的態度;護理人員的細心與愛心的照護…….,最重要的是:他/她們的臉上永遠都帶著深切的關心與微笑,並期望病友真正能在身心靈上健康起來。行政單位也窮盡心思為病友舉辦許多增進身心健康的活動,如: 組隊於假日爬陽明山/大屯山、沿淡水河濱騎腳踏車、協助協會召集病友唱歌….等等,院策部的林至常主任和江芝瑩小姐每月都定時以圖文並茂的電子郵件通知我們、鼓勵我們參加這些活動,並且親自領軍帶隊,沿途給予無微的關心照顧。凡此種種實非其他醫療機構所能比擬!因為我在20105月中轉來和信治癌中心醫院診治之前,自己也曾經在其他的醫療機構『流浪看診』過,兩相比較,真的感慨很多。這兩年多來,在和信治癌中心醫院照護過我的醫護人員有很多,我雖然無法一一記住她們的姓名,卻始終在心裡銘記著、感恩她們給予我的周延照護。
治療期間,因為每天往返醫院的關係,讓我有機會跟著秘書長徐彩雲小姐、學長曾文顯大哥、游祥祈大哥、李鴻志大哥….接觸到許多新的病友(初診、手術住院等),藉著關心別人的病情與分享診治的經驗,除了讓自己覺得心理紓坦之外,更看到許多新同學(與他們的家屬)的治療由一開始的緊張、焦慮,逐漸產生安定、信任、感謝….等,也算是自己心靈與學習成長的無盡收穫吧。
一個溫馨感人的「畢業典禮」
4月中旬開始到6月初止,35次放射線治療終於完成了。我的放腫科主責護理師楊家宜小姐,在66當天還特地寫了一張文字雋永、充滿鼓勵的精緻卡片送我,做為我的「畢業證書」,讓我覺得十二萬分的溫暖、窩心。
那天下午,癌症防治協會的秘書長徐彩雲小姐、學長曾文顯大哥、李鴻志大哥和小沐兄弟,他們早在我三點半到院前,就「暗不做聲地」準備好大蛋糕,在醫院的B2大廳苦苦等候我好久,說要為我完成放射線治療辦一個溫馨感人的「畢業典禮」!
癌症防治協會的秘書長徐彩雲小姐走在樓上樓下逢人就說我「今天放療畢業了」,似乎比我還high。在許了願、照了相、分享好好吃蛋糕後,大夥兒還一起在B2餐廳用晚餐、繼續聊了好久,才一起搭捷運各自回家去。大家對我的關心、照顧之情猶如家人,令我有難以用言語文字來形容表述的感動,只能在此記上一小段罷! 完成放療後,直至7月初第一次回診,根據檢驗報告,張樹人醫生說我的癌症指數目前已經歸零,可以暫時停止服用。所以,未來我仍然必須每三個月回診追蹤。
莎翁名言要我們用同理心安慰病友
感謝上天的護佑、家人的支持、癌症防治協會與諸多親朋好友們一直給予我的關心、協助與祝福,讓一切都十分順利。在現實生活裡,若是「客觀事實」能與自己的「主觀期望」一致,那是最美好不過的了!但人生不如意之事,總是十有八九。聖嚴法師所說「面對它、接受它、處理它、放下它」是我最應該學習的一種人生哲學與態度。
當然,真想「忘了它」,並不是一件容易的事,因為它已經如此緊緊的黏在我身體裡面不斷地啃噬著我的生命。然而,就如許多學長教導我的,一定要時時鼓勵自己繼續努力做到: 積極正面思考、規律生活作息、均衡清淡飲食、持恆適度運動、常抱感恩之心。那麼無論未來如何,每一天都將是美好的日子!!
莎翁名言告訴我們,要用同理心來安慰病友:「人們對於自己並不感覺到的痛苦,會用空洞的話來勸告慰藉;要是自己嘗到了這種痛苦的滋味,他的理性就會讓感情主宰了!就會覺得他給人們服用的藥餌,對自己也不會發生效力。誰都會勸一位在悲哀重壓下輾轉呻吟的人安心忍耐,可是誰也難有那樣的修養和勇氣,能夠叫自己忍受同樣的痛苦。」

2012年9月2日 星期日

病友安慰的力量非常大

訪台灣攝護腺癌防治協會志工游祥祈 / 曾文顯
心情低谷的同學,你安慰他,他可以聽進去,不過,他們的感受經常是剛聽過的時候,心情變好,但是睡了一覺起來,又開始煩惱了。

文 / 鄭春鴻

鄭春鴻主任(文教暨公共事務部):您為什麼會想到要到和信治療?

游祥祈先生(台灣攝護腺癌防治協會志工):我在三年前在在別家醫院追蹤膀胱癌的過程當中,發現我的攝護腺也有狀況,經過切片,確定得了攝護腺癌,必需進行開刀。因為我對攝護腺癌我完全沒有認識,所以我就自己上網查看什麼叫做攝護腺癌,怎樣處理、治療。在網上,我查到台灣攝護腺癌防治協會,有志工的電話、名字,我就選擇其中一位李先生,打電話請教他。

他了解我的狀況之後他建議我,你要不要去諮詢第二位醫生的意見看看,我說可是我不曉得哪個醫生?要找誰?後來他建議我到和信醫院來找張樹人醫師,問問看給他看看,我自己電話掛號預約就過來看。

張醫師確診我是攝護腺癌後,開刀之前,他知道我以前有膀胱癌,所以就先安排我去做膀胱鏡去檢查,膀胱的狀況怎樣子,那是在攝護腺癌開刀之前的一個動作,確定沒問題再開刀。

先能安定新病友恐懼的心情

鄭春鴻主任:如果有陌生人懷疑自己有攝護腺的問題或是說已經被檢查出是攝護腺癌,打電話給你們協會,你們通常是怎麼處理?

曾文顯先生(台灣攝護腺癌防治協會志工):因為我們是過來人,對同樣身受其害的病友特別關心。當獲知自己得了癌症,新病友在心情上是非常恐慌、無助,他們會到處去問東看西,不知道該怎麼辦?往後日子怎麼走?

協會志工很關懷病友,我們有定期的聚會,互相交流攝護腺的醫護訊息,針對新病友心理上的疑問,我們儘可能以自己的經驗或者同學(我們把這些病友稱為同學)的經驗跟他分享,希望先能安定他恐懼的心理,並且給他比較正確的醫療知識,希望他去找一個最好的醫生,最好的醫療團隊來照顧。

我們不是醫生,只能夠就自己的經驗來分享,不過至少我在攝護腺癌防治協會工作兩年,我覺得我們跟新的同學在交流的時候,他們滿聽得進去我們的話,因為我們自己是親身經歷的重病的病人,所以我覺得我們協會在這方面真的能發揮醫療體系之外的輔助功能。我都跟游祥祈大哥學習,做一個好志工,儘可能幫助新的病人,希望能讓他們心理安定下來,找到最好的治療方式。

游祥祈先生:曾文顯先生他是在我們協會所有志工裏面,是公認最熱心的一個志工,他很勤快、熱忱,幫助好多病友。

病友安慰的力量非常大

鄭春鴻主任:病友的經驗,很容易就能打動生同樣病的人,病友安慰的力量是非常大的,請游祥祈先生介紹一下,新的攝護腺癌或是泌尿系癌的病人,想要加入你們的協會,協會的活動和例會大概如何。

游祥祈先生:我們每個月會有一次的活動、聯誼,一年也有二次郊遊到野外去踏青,另外還有大型的醫療講座,就是請各醫院泌尿科相關醫師來跟大家談談攝護腺癌方面的治療、飲食應該注意哪些事,吃的方面要怎樣注意,還有性功能方面如果受到影響,怎樣去做調整、治療。協會非常歡迎同樣有攝護腺癌困擾的病友前來。

鄭春鴻主任:那除了病人之外,家屬也可以嗎?家屬來得多嗎?

游祥祈先生:歡迎歡迎!通大部份是太太,有時候是兒子、女兒會來。

攝護腺癌病人關心的問題

鄭春鴻主任:您在協會有二年了,一般攝護腺的病人通常比較關心的有哪些問題?

曾文顯先生:攝護腺治療的方式很多,比較初期的都可以手術治療,手術現在有很多,傳統手術、腹腔鏡、機械手臂,到底是用什麼方式最好?大家都會很關心。攝護腺手術有不少副作用,比如尿失禁、性功能。很多人考慮很多,甚至有的因為心理建設不好,就會逃避。我們碰過很多病友,就因為這樣逃避而延誤了。所以我們希望協會,在這方面能夠給那些新病友正確的醫療知識,希望他們不要因為這種不必要的恐慌來延誤病情。

除了手術以外,有的同學還有一些其他治療,像放射性、荷爾蒙治療,新的冷凍,大家都可以互相交流,選擇對他最適當的,要正面去面對它,要在第一時間做最好的選擇,這是我們大家在努力的目標。

一刀下去,兩個癌一起解決

鄭春鴻主任:攝護腺經傳統手術和內視鏡手術治療的病友,他們的預後都如何?

游祥祈先生:我舉個例子說明。曾文顯先生有個病友,一直在手術方式上的選擇猶豫,不知道到底要用哪一個方式會比較適當?曾文顯要他來問我的想法,我告訴他,傳統手術滿不錯的,一剖開的話,醫生眼睛看得很清楚。但我們都只是建議的,決定權還是在他自己本身。後來,他選擇用傳統術式治療。

開完刀之後,他告訴我說:「還好我有聽你的建議。」原來,除了攝護腺癌之外,剖開之後,醫師發現他的直腸也有問題,所以當下醫生就直接把他直腸部份一起處理了,切掉十幾公分的直腸。他說如果沒有傳統術式,醫師很可能僅侷限在攝護腺那個部位,直腸的部位或許不會發現到,將來可能會怎麼發展,就不得而知了。一刀下去,把兩個問題一起解決掉,這是我印象非常深刻的一個故事。

傳統手術也有想不到的優點

鄭春鴻主任:所以內視鏡微創手術、機械手臂也好,雖然它們都很好的功能,但是從你這個例子講起來,傳統手術也有優點。

曾文顯先生:游祥祈大哥的攝護腺癌,還好他也用傳統手術,一般攝護腺癌手術把病人尿道切掉,整個攝護腺切除以後,要接起來,把膀胱拉下來,因為我們中間少了一段尿道,膀胱有彈性要拉下來接。但是游大哥的膀胱竟然拉不動,因為他動了五次膀胱癌的手術,所以膀胱沾黏了。如果你不是張醫師經驗老道的用傳統手術,我相信會很困擾。

據說,張醫師又多花了半個小時,慢慢把沾黏的部份先剔開,然後膀胱才能拉扯得動,再接上去,這就是傳統手術的優點,所以我們不是特地在推廣什麼,不過就這兩個例子,的確傳統手術還有它的價值在。聽說現在年輕醫師愈來愈不想在傳統外科手術這方面擔當重任,實在很可惜。

罹癌對心情和生活影響很大

鄭春鴻主任:你得了癌症之後,對社交或心情有沒有影響?

曾文顯:我想說沒有影響是騙人的,只是我自己本身個性也比較樂觀。我在得到攝護腺癌之前,老天爺也跟我開個玩笑,我騎腳踏車在關渡,左腿的勁骨摔斷了,我家裏住三樓,才知道有電梯的好處,爬一階就很辛苦,我在家足足養了一年多的腳傷,才想腳傷好了,要慢慢走入社會,我以前在帶領生態解說的工作,我想退休了腳好了,應該要回去繼續做,沒想到在我腳傷快要把骨釘拿出來前一個月,張樹人醫師就送我一個「禮物」,他說:「你得到攝護腺癌」。

就這樣接二連三的病痛,我退休前帶領生態解說的工作,一個做了很久的活動,幾乎就中斷了,心理上自己也會想說自己是病人,要多休息。所以,得了癌症,我想對自己的心情確實是有影響的,對我自己再回到社會,回歸到正常生活是也有相當大的影響。

還好,我到攝護腺癌防治協會當志工,跟著游祥祈大哥他們的腳步走,我發現老天爺要我安排另外一項工作,就是來幫助我們同樣是攝護腺癌的病友,我就很積極地跟著大家學習、來當志工。

多與病友溝通得到正面的力量

鄭春鴻主任:你們在協會一定看到病友從一開始心情很低潮,經過大家的努力勸勉,漸漸開朗起來的例子。

曾文顯先生:經常遇到,不過說起來真的容易,做起來更不簡單。我們知道自己已經走過來了,之前的擔憂是多餘的,但是碰到現在心情低谷的同學,你安慰他講,他可以聽進去,不過,他們的感受經常是剛聽過的時候,心情變好,但是睡了一覺起來,又開始煩惱了。

我們今年初有一位同學,他體重一直掉,因為擔心、煩惱、恐懼。他手術前一天我們去照顧他,去病房幫他打打氣的時候,張醫師看了他說:「你還是這麼瘦,你看你旁邊這幾個學長一直在鼓勵你,我告訴你,你明天從手術房出來,你就會為了你這一段期間你的這些擔心、害怕,把體重掉的這樣等等不必要的恐慌,而覺得好笑,你會忘掉那一切,明天你出來手術房,看看我說的對不對。」所以我要鼓勵新的病友,多跟協會來聯絡,你一定會得到正面的力量。

把上天給我多出來的生命發揮出價值來

鄭春鴻主任:游祥祈先生算是老資格了,你認為家庭的支持,對癌症病人很重要嗎?

游祥祈先生:沒錯,家庭的支持非常重要。你一個人,剛剛知道得了癌症,心裏是相當的恐慌,我就是這樣過來的,我回想當初檢查出膀胱癌的時候,才四十幾歲,那時就想說人生完了,才四十幾歲,很多事情都還沒有就緒,所以很擔心、害怕。外院的醫生說我還可以活5~10年,但我經歷過四次的復發,總共開膀胱癌五次刀,到現在已經26年,還好好的,膀胱癌還繼續在追蹤,以前在別的醫院追蹤,現在跟攝護腺癌一起全部交給張醫師來追蹤。

我再得第二種癌症,攝護腺癌的時候,心裏面就沒有像第一次得膀胱癌那種恐慌,我還滿篤定,自認為只要是好好地在生活上多注意,跟醫生配合,定期的追蹤,理論上也應該沒問題,我實際走過來也沒問題。

我的膀胱癌存活時間比醫生預估的已經多一倍了,現在又得了攝護腺癌,對我來講,我並不太在意,因為我的生命已經是多出來的。當我三年前在這邊開攝護腺癌的時候,住院當中我跟護理人員在聊天,我說我真的很不幸,得了一個癌症還不夠,還要得第二個癌症,到底是我哪裏做錯了,護理人員跟我講說,其實你都沒有錯,就是因為你活太久了,膀胱癌十年就夠了,結果你活了20幾年,你當然會再得第二個癌症,我說那我就必須要把上天給我多出來的生命,發揮出價值來,所以我投入我們攝護腺癌防治協會當志工。

我要鼓勵更多病友,能夠走出恐懼,我盡一已之力,來去鼓勵剛得到癌症的病友,給他力量給他安定的心,我跟曾文顯先生現在都是這種心態來做協會的事情。

隨身百寶箱帶尿片現場解說

曾文顯先生:我住院的時候,跟游祥祈大哥完全不熟、不認識,他回診就到病房說有沒有新的病友需要關懷,護理人員到病房告訴病友,有攝護腺癌防治協會的志工來探訪,問病友願不願意接受,我當然好高興,游祥祈大哥就進來了,我就是接受鼓勵安慰和造就的受益者。

游祥祈先生:不過現在曾文顯先生他比我更投入、他比我更賣力,他幾乎所有的時間都花在這個工作上面。

鄭春鴻主任:曾文顯先生是一個解說員,做安慰的事相當稱職。

游祥祈先生:文顯隨身有一個百寶箱,他的背包裏面有很多資料和「樣本」,包括術後必須要用到的尿片,他拿這些東西出來跟病友說明,告訴大家出院的時候,要怎樣怎樣買,將來你慢慢量減少的話,又可以一個切成兩半,多用一次,文顯很熱心。

曾文顯先生:經驗分享,避免走一些冤枉路,早一點康復,早一點恢復正常生活。

張樹人醫師打點滴抱病看診

曾文顯先生:有一次我回診的時候,發現張樹人醫師手上打了針,吊點滴,我說張醫生你自己身體不舒服嗎?為什麼不休息一下?經過側面的了解,才知道張醫師是抱病看診的。張醫師在自己身體有病痛的狀況之下,他還為病人看病,這種精神真的是我們非常非常感動,非常非常佩服,我們常想,今生能夠遇到這麼好的醫生,我們真的是修來的福氣,這是我親眼看到的。我跟張醫師建議說,你是不是也應該照顧你自己本身,要不然你身體不好的話,我們將來靠誰來照顧呢!所以我們拜託他說,你本身也要好好照顧自己。

張樹人醫師「教訓」我好好做功課

游祥祈先生:我很幸運,懷疑攝護腺癌就直接到和信掛張樹人醫師。張醫師當時觸診就覺得有一點硬,但是並不是很嚴重,我請教怎麼辦?他說生活自在一點,病的事情你交給我,定期追蹤就好,他講話就很簡單。隔年5月,張醫師說我已經連續二次PSA超過5,就幫我做切片。回來看報告,張醫師說,抱歉壞消息,你真的確定是得到攝護腺癌,我跟我太太整個臉就跨了。張醫師對我們說恭禧恭禧:「你這個攝護腺癌確定是初期的,一定治得好,請你放心。」我們聽了就高興了,心情好像洗三溫暖。

張醫師要我回去做功課:「你在我這邊追蹤那麼久,我看你對什麼叫攝護腺,完全不了解,現在醫病關係不一樣了,你不能一句話,醫生你是專家,你怎麼說我就聽你的。」他說,我是初期的攝護腺癌有很多治療方式,「全家」回去做功課。

我問說什麼叫「全家」,這跟我女兒跟我太太什麼關係。張醫師說,我的攝護腺癌跟太太或許沒關係,但跟我有血緣關係的人或許都有關係,包括女兒、兒子他們都會是大腸直腸癌的高危險群,兒子跟我一樣也是攝護腺癌的高危險群,女兒還多了一個乳癌高危險群,所以張醫師要我們回去好好做功課,那天我真的「洗三溫暖」,回家就真的去好好做功課。

接著,張醫師非常熱心地為我安排做全身健康檢查,確定期別。「你要怎麼治療,你得告訴我,我可以給你很好的意見,但我不能幫你做決定。」張醫師的個性就是這樣子,開始追蹤跟我說,生活自在一點,你把病交給我,三個月追蹤,等確診以後,先說抱歉壞消息,然後就一句恭禧,再來就是「教訓」我,不可以自己得什麼病都不知道。我全身健康檢查完畢,回診的時候,我們真的全家都去,包括我媳婦的姐姐,他以前在和信醫院服務過,二個姐姐都來,我用A4打了二頁的問題,請教張醫生,他非常仔細地回答我的問題。

2011年4月9日 星期六

台灣攝護腺癌防治協會公開徵求會員

親愛的病友:

您好,癌症不是絕症!很多人是被嚇死而不是病死的,我們已親身經歷從懷疑到確定、尋醫、治療,以及治療後的尿失禁、性功能等困擾的過程。其間病友及其家屬可能面臨到身體不適、害怕、焦慮等情緒反應;工作中斷、經濟困難、家庭變故等種種壓力和煎熬,我們都知道。

我們很樂意去幫助您,因為我們當初走這條路也走得不輕鬆,為此我們2005年6月4日於和信醫院成立了和信之家長青聯誼會,更進一步向內政部申請立案成立「台灣攝護腺癌防治協會」(以下簡稱協會),希望透過協會的力量擴大服務的範圍來協助全國的病友。本協會成立宗旨是:
1.它是一個全國性跨醫院的攝護腺癌病友組織要來服務全國病友;透過病友之 間相互連結,彼此經驗交流與分享,達到自助助人的目的。
2.透過媒體宣導、演講、座談會、義診等方式提昇全國民眾攝護腺癌防治的意識;促使大家重視PSA的檢查,以期所有攝護 腺癌都能在初期就被檢測出來,並得到最好的醫治,能夠完全復原,生活機能完好如初。
3.希望透過學術交流提昇台灣攝護腺癌的醫療水準,減少誤診,拖延,不當醫療的發生。
4.促使衛生署重視攝護腺癌的防治宣導,以期能像乳癌防治宣導一樣成功;並將攝護腺癌納入殘障給付,如乳癌一般。

您願意接納我們的關懷並加入本協會嗎? 煩請與我們聯絡,並祝
早日康復
台灣攝護腺癌防治協會 敬啟

會長:黃清祥

報名請聯絡:
執行秘書:白麗娟(TEL:02-27995650 #101) E-mail:janet.pai@gmail.com

台灣攝護腺癌防治協會公開徵求會員

本會經內政部96年7月18日台內社字第0960113319號函准設立,並成立籌備會,茲公開徵求會員。
台灣攝護腺癌防治協會 籌備會

籌備會公告96年7月30日攝協字第001號

主旨:本會經內政部96年7月18日台內社字第0960113319號函准設立,並成立籌備會,茲公開徵求會員。

公告事項:

一、本會宗旨:本會為依法設立、非以營利為目的之社會團體。推動志工提供新增病友術前,術後協助;治療,復健期間經驗分享;專業醫療知識等資料之提供;並透過各種活動,加強聯誼,以創造健康、快樂的美好人生。同時敦請衛生署透過各種媒體,演講及座談會來加強宣導「攝護腺癌」防治觀念及協助推動全國各級「攝護腺癌防治協會」之成立為宗旨。

二、入會資格:本會會員分下列三種:
一、基本會員:凡攝護腺癌病友,年滿20歲,不分學經歷、宗教、職業、病情等願參加本會者。
二、贊助會員:凡關心「攝護腺癌」防治工作並對本會定期、不定期提供捐款或贊助,願參加本會者。
三、名譽會員:凡對本會及病友有重大貢獻且有具體事證者。

三、籌備期間申請入會之截止日期:即日起至96年8月15日止。

四、籌備會地址、電話及聯絡人:
地址: 11493 台北市內湖區內湖路一段392號4樓
電話: (02) 2799-5650 分機: 101
聯絡人: 白麗娟

五、入會申請有關資料向前項地址索取(附回郵信封)。


主任委員 劉長霖

台灣攝護腺癌防治工作志工團隊各區聯絡人

(一)台北 A 區(大安區、 信義區、 松山 區、 南港區、 汐止)
聯絡人 :李信得 (02)2325-0367,0921-991556
吳再進 (02)2766-3280,0930-230370

(二)台北 B 區(中正區 、 文山 區 、 萬華區、 大同 區、 中 山 區 、 新店 )
聯絡人 :黃清祥 (02)23892188,0935-575188

(三)台北 C 區(內湖區、 天母、 士林區、北投區、 淡水、 基隆、 金門)
聯絡人 :劉長霖 (02)2799-5556,0936-888389

(四)台北 D 區(永和、 中和、板橋、新莊、樹林、蘆洲、林口)
聯絡人 :史芝芳 (02)2242-1528,0958-270169
馬克勤 (02)2941-7914

(五)北 區(桃園、 新竹、 苗栗)
聯絡人 :謝牧謙 (02)2766-3280,0910-268077

(六)中 區(台中、 彰化、 南投、 嘉義)
聯絡人 :陳柏林 (04)2202-7465,0921-767343

(七)南 區(台南、 高雄、屏東、澎湖 )
聯絡人: 白麗娟 (02)2799-5556

(八)東 區(宜苗、花蓮、 台東 )
聯絡人: 白麗娟 (02)2799-5556

男人看不見的敵人:攝護腺癌──16位病友及家屬的實戰經驗分享

你知道嗎?大多數的男人,連攝護腺在哪裡都不是很清楚。但最新數據顯示,男人專屬的攝護腺癌已躍升國人第五大癌症,死亡人數已超越女性子宮頸癌,打破「攝護腺癌不會致命」的迷思,病人也有年輕化趨勢。

男人看不見的敵人:攝護腺癌──16位病友及家屬的實戰經驗分享

台灣攝護腺癌防治協會 著
資深媒體人 黃秀美 採訪撰稿
〔總審定〕和信治癌中心醫院泌尿外科主治醫師 張樹人
本書版稅全數捐贈台灣攝護腺癌防治協會


當一個男人被宣告得了攝護腺癌,馬上得面臨可能失去性能力、尿失禁的巨大恐懼,攝護腺癌所擊碎的,不只是身為男人的尊嚴,也是身為人的尊嚴,其間的痛苦折磨,絕不亞於女性罹患乳癌。

本書從病友觀點出發,收集各個期別的病友親身經驗,並將攝護腺癌相關檢查及治療、復健、營養,以問答方式作簡單且詳實的解說。家有中年以上男性的讀者,請務必關心這個男人專屬癌症──攝護腺癌!

你一定要知道的攝護腺癌三大重點:
1.攝護腺癌絕對不是一個無害、死不了的癌症。
2.攝護腺癌不是老人病,四十多歲的中壯年人日漸增多。
3.攝護腺癌早期沒有症狀,但可透過抽血跟肛門指診早期發現與治療。

關心男性健康,專文推薦

「藉由此書,可以有效地提高國人對於攝護腺癌的認識與了解,進而化解癌症病友因不了解所產生的不安與焦慮,促使其更積極面對自身的癌症,並持續接受治療、追蹤,進而達到康復。」──侯勝茂(前行政院衛生署署長)

「內容充實又深入淺出,並且配合正確圖解說明和病友經驗分享,使得本書成為淺顯易懂而又確切實用的保健醫護手冊。」──陳建仁(中央研究院院士)

「(攝護腺癌)只要定期接受正確的篩檢,並不難在初期就偵測出來,若能及時接受適當的手術,其治癒的成功率在90%以上。」──黃達夫(和信治癌中心醫院院長)

「相關於攝護腺癌的資訊及數據,有很多是英文的,這本書以中文出版,並舉了諸多台灣男性為例,更能符合中文閱讀者的需求。」──Ira B. Weislow(台北美國學校副校長)

作者簡介
台灣攝護腺癌防治協會
是台灣第一個全國性、跨醫院的攝護腺癌病友會,希望透過各種方式及管道,提升民眾攝護腺癌防治的意識,促使大家重視PSA的檢查,以期能早期檢測攝護腺癌,並讓病人得到最好的醫治。更進一步,積極促使衛生署重視攝護腺癌的防治宣導,以期能像乳癌防治宣導一樣的成功。

採訪撰稿者簡介
黃秀美
現為自由撰稿人。曾任實和聯合診所體系媒體公關、明日報及壹週刊健康線記者。個人部落格:ISAISA的星星之光(http://blog.pixnet.net/isaisa)。

總審定
張樹人
〔學歷〕中國醫藥學院醫學系 學士
〔現任〕和信治癌中心醫院泌尿外科主治醫師

審定群
成佳憲
〔學歷〕國立臺灣大學 醫療機構管理研究所
〔現任〕台大醫院放射腫瘤科主任

彭薏雯
〔學歷〕美國哥倫比亞大學運動生理學 碩士
〔現任〕和信治癌中心醫院復健醫學部主治醫師

王麗民
〔現任〕和信治癌中心醫院營養室主任

2010年1月11日 星期一

我非常痛苦、非常怕死


走這條路我非常痛苦、非常怕死

黃清祥理事長(台灣攝護腺癌防治協會):我是過來人,46歲時我發現罹患攝護腺癌,這期間不斷求診,經過十位醫生診斷,有九個醫生告訴我,這只是發炎不是肥大叫我不用擔心。因為誤診加上長久以來對這方面的錯誤認知,以為攝護腺開刀以後就會失去性功能以及造成尿失禁,使得我不願面對事實,反而去尋找偏方及另類療法而延誤治療。所幸後來經由朋友介紹前來和信醫院,經過張樹人醫師的耐心解釋及治療,讓我有勇氣與「男人看不見的敵人」搏鬥,並且戰勝它。
 這條抗戰的路上,我走得非常痛苦、非常怕死,我不希望其他人跟我一樣經歷這麼多痛苦,於是在張醫師及和信醫院的協助下,成立了台灣攝護腺癌防治協會。我們在互相接觸關懷病友的過程當中,發現幾乎每個人都跟我一樣有拖延或誤診的經歷,甚至本來可以痊癒,但因為延誤而失去寶貴的治療機會。所以我們在這本書中將會員們的經歷毫不吝惜的公佈出來,就是希望能夠讓社會大眾與醫生都對攝護腺癌有更正確的認識!

攝護腺癌會把病人及家屬拖得很辛苦

張樹人醫師(和信治癌中心醫院泌尿外科):台灣在過去十六年來,罹患攝護腺癌人次逐年增加。現在每一年約有2700位新增病例。大眾對攝護腺癌普遍都認為「攝護腺癌不會死人」,不僅一般民眾有這種觀念,甚至有些醫師也是如此。
 事實上,如果以廣泛層面來看攝護腺癌,就會知道它確實會致人於死,它只是不像肺癌、肝癌確實猛烈得會讓人在三個月、六個月就去世;攝護腺癌的進程比較慢,在短期內無法感覺到它的可怕,但是在長期追蹤的病人中不難看到它那種凌遲緩慢的死法,其實是非常辛苦的事,不僅病人身心疲累,連帶著全家不論人力、物力也必須一同捲入那辛苦的深淵。

攝護腺癌不再是老男人病

 由於攝護腺癌是屬於男人較隱密的疾病,所以很多男人或許在三、四十歲之前根本還不知道有攝護腺癌這回事,因此攝護腺癌普遍被認定為六、七十歲老男人才會有的疾病。在美國,十幾年前罹患攝護腺癌的年齡層大部份也是六、七十歲,但近年來的數據顯示美國的攝護腺癌發生的年齡已提前至四、五十歲了。

初期攝護腺癌病人可以治癒

 雖然美國攝護腺癌發生年齡已提前至四、五十歲,但絕大多數約90%的病人被診斷出攝護腺癌時為初期。較早期診斷的病人好處是他可以被治癒,所以美國的攝護腺癌死亡率是在逐年降低。
 事實上,在台灣整個流行病學落後美國有十五年之久,因此,現在所經歷的是美國十五年前的情況,雖然末期病人比率已從十幾年前的80%降至目前60%左右,但我們距離美國現今的數值仍然還有很長的路要走。

病人很需要鉅細靡遺的訊息

 攝護腺癌,在每一個先進國家的癌症排行榜中都有它的蹤跡,在美國攝護腺癌更是從1992年後已蟬連十五年第一名,我們認為台灣在幾年後,也有可能如同日本一樣躍升第三位。我希望社會大眾或醫生們能有共識,了解這是所謂先進國家飲食與環境變化後所產生的問題。因此,台灣在解決肝癌、胃癌之餘,也勢必同時面對先進社會所產生的三大癌症:攝護腺癌、大腸癌,及乳癌。
 在攝護腺癌方面,泌尿科醫師能夠做的就是要自我充實,有足夠的能力為病人服務。所有的醫生、護理人員或者是醫療人員,對整個療程的進行上無論是診斷、治療或者後續的追蹤照顧上面,並沒有辦法提供二十四小時的照顧。但是,當病人因為生命壓迫性存在的狀況,相信一定充滿著無限的疑問,所以絕對需要鉅細靡遺的訊息,並且藉由有經驗的病友陳述,而有機會清楚了解自身的處境、並且能真正從中受益。
 這本書的出版對有這方面需求的民眾絕對有幫助,更希望能藉由攝護腺防治協會持續運作,幫助更多有這方面疑問的病人。

希望有更多早期病人被診斷出

台灣攝護腺癌防治協會目前在穩定資源下持續運作,進行重點式篩檢活動,來激發整體社會對於攝護腺癌篩檢的重視。很感謝原水文化的幫忙出版了《男人看不見的敵人-攝護腺癌》這本書,書中有著許多病人分享珍貴的親身經驗,讓讀者能夠了解關於攝護腺癌的許多細節,且心中許多問題能在書裡得到解答。如果有些問題無法在書中找到答案,也歡迎直接與台灣攝護腺癌防治協會聯絡協助,因為我們希望這本書能不斷改善,以切合讀者及病人的需要。
 雖然現今很多醫院都投入發展先進的攝護腺癌治療方法,不論是腹腔鏡或機械臂手術。但最重要的是能有更多早期病人可以被診斷出來,再配合上技術的進步才能真正造福更多的人類。因此現階段最重要是讓社會增加對攝護腺癌的認識,以及幫助病人解答心中許許多多疑惑。希望能藉由此書及攝護腺癌的篩檢活動,引起全國對攝護腺癌的重視,使攝護腺癌的防治與治療能齊頭並進,共同發展。


[ 病友及家屬分享 ]

我曾聽信九位醫生告訴我的「好話」

黃清祥先生:首先,我要感謝太太,因為如果不是她,我就不會有機會做PSA的篩檢。記得在我46歲那一年,自費報名全身健康檢查,我太太很細心地在說明書下面發現「本檢查沒有包括男性PSA值檢驗」這行小字註記,因為國內的健檢普遍是50歲以上才有增列PSA檢驗。
 我太太便詢問檢查中心為什麼一套五萬元的健康檢查沒有包括PSA檢驗呢?他們的回答是「五十歲以上再檢查就好,你還沒五十歲做這個檢查浪費錢」。我們接著詢問加選這項檢驗要多少錢呢?對方回答七、八百塊。於是,我太太便認為身體檢查的大錢都花了,不必在意這七、八百元,於是就堅持要做PSA篩檢。檢查結果,我的PSA值是4.02,超過標準,也正因為如此而產生警覺,在經過一連串的檢查後證實罹患了攝護腺癌。
 一般社會大眾以及許多醫生,對於攝護腺癌的認知是手術後會喪失性功能以及產生尿失禁等後遺症,因此我不斷的尋醫以及不願面對事實地過了一年。在這一年求診中,有九位醫生告訴我說:「你這麼年輕,攝護腺摸起來又滿軟,應該只是發炎、肥大,並不是攝護腺癌」;只有一位醫生經過指診與觀察PSA指數後告訴知要趕快做切片以確診。畢竟當時我才46歲很怕手術後會產生不良的後遺症,因此就不願面對,寧可聽信那九位醫生告訴我的「好話」,排除攝護腺癌的可能;同時尋找一些偏方,包括拔罐、放血,甚至許多非常痛苦荒謬的傳統醫療。
 我以著自身的經驗感受到國內醫生及一般社會對於攝護腺的認知普遍不足。經歷這漫長痛苦的一年,非常感謝我太太這一段時間陪伴我。接下來,請她和大家談談是如何陪伴我走過來的。

為丈夫上山下海找尋偏方

黃太太:在一個家庭中,丈夫是這個家的天,也是我這個太太一輩子的天,先生如果生病,對太太來說是很大的打擊。因此,當我得知他得了攝護腺癌的瞬間世界彷彿就要瓦解一般。當我的天就要垮時,我告訴自己無論上山下海在所不惜,一定要盡全部的力量找尋各種可能的拯救方法。
 因此,一年365天,一天24小時,我整個腦筋就是在想,我應該找什麼方法?我帶他去奧修、參加冥想、拔罐、放血、吃花精、能量療法……只要親朋好友推薦介紹什麼東西有用,不論要花多少錢我通通都嘗試,這個方法不行就換下一個,弄到最後我甚至告訴我先生說,我們應該到山上找一位大師練功,看能不能對於病情有幫助!因為丈夫生病讓我失去焦點毫無頭緒,沒有理性思考的能力。
 這一切全都是因為我們對攝護腺癌一無所知。沒有管道可以讓我們知道,得了攝護腺癌後會有什麼狀況發生?這個攝護腺癌已經到了什麼程度?在什麼位置?家屬能夠為病人做些什麼?這些我完全不知道。如果在這個時候,有一個人或是病友組織,能夠很清楚的告訴病人所罹患的攝護腺癌現在屬於何種情況?未來將面臨什麼樣的問題?而不是讓很惶恐的病人,與非常擔心的家屬,無助的在疾病的湍流中載浮載沉。

讓需要幫助的人能容易找到我們

 正因為我們經歷如此痛苦的過程,不希望未來的人跟我們一樣走這一段冤枉路,所以張醫師鼓勵我們接觸後面新進來的學弟們。在與新病人接觸後我們發現家屬和病人同樣也非常需要被支持,如果家屬被支持,對於病人本身確實有非常大的幫助。因為在醫療體系當中,醫生沒有辦法全方位涵蓋到每一位病人及病人的家庭生活,因此家屬的支持就顯得格外重要。
 成立台灣攝護腺癌防治協會,主要的重點不是為名、為利,而是希望能夠藉由會員們的彼此關懷,讓需要幫助的人能夠清楚知道這個疾病的歷程,而不會求助無門。目前,在這個團體中有一百多位朋友,很讓人感動的是,大家都秉著無私的愛關懷著彼此。希望這個團體的運作及書籍的發行,能喚起社會大眾對攝護腺癌的注意及認識。

少年小便彈過溪,到老小便滴到鞋

李信得先生:我平日都有運動的習慣,身體十分的健康,對於體能也相當有自信。但是在前些年我太太注意到我身體些微的變化,她時常說,「你近來怎麼小便都站這麼久?」我跟她說,「中國人有一句話,『少年小便彈過溪,到老小便滴到鞋。』我只是站比較久,也沒有滴到鞋,有什麼關係?」因此對於這個狀況我並不以為意。
 就這樣經過了幾年,我在民國94年7月做身體健康檢查後,得知PSA數值為22.5,正常是0到4。醫生說這代表著攝護腺方面有問題,於是為我做進一步的檢查,並囑咐隔天要打電話問報告。當時的我並不知道攝護腺在哪裡?也不知道攝護腺癌是什麼?因此也不擔心,於是也沒有將此事放在心上。
 拖了兩禮拜後我才打電話去問報告。醫生說,「你這麼高的指數,我幫你轉到和信醫院,它是專門治療癌症的醫院」。轉診到和信後張樹人醫師一摸就說,「你怎麼現在才來?很嚴重,你知道不知道?」那時,我才感覺得事態嚴重,於是立刻接受切片檢查,報告出來後確定是攝護腺癌。   
 很幸運的,因為早期發現,沒有擴散到淋巴,治療到現在也都十分順利。當初如果不是太太的細心,發現我小便越站越久,不然今天我可能就沒有辦法站在這裡。我之所以願意在書中現身說法與大家分享我的經歷,是希望往後的人能真正從中得到幫助,知道什麼是男人應該注意的,就連小便很慢也是一個很嚴重的問題。千萬不要因為對攝護腺癌不了解而延誤病情,造成遺憾。

發願在協會做關懷的工作

李太太:當初張樹人醫師宣布我先生得了攝護腺癌時,我們都不曉得怎麼辦?除了哭之外,就只能一直無助的禱告以祈求心裡的平安。很感謝黃清祥夫婦,如果當初不是他們一路陪我們走過來,我們真的會不知該怎麼辦?也不曉得問題在哪裡?更不知該從何問起?在他們的協助中,我們知道攝護腺到底長在哪裡、有多大,以及攝護腺癌對生命的影響或是威脅是什麼。
 一路走下來,很感謝台灣攝護腺癌防治協會的幫助,因此我們發願在協會做關懷的工作。在協會裡面我們關懷過很多跟我們一樣的病友從不知所措、輔導到開刀、恢復健康,一路上大家患難與共,希望協會能在大家的幫助之下平順的推展下去,幫助更多的病人及家屬。

找錯醫生會被誤了一輩子

許恭明先生:我本身在製藥廠服務多年,因此非常注重自我身體健康。多年前做身體健康檢查時發現PSA檢驗值為6.6,因此檢驗中心介紹我到一家頗著名的醫院做進一步的切片檢查。我當時也不清楚切片過程中有內出血的狀況,醫生只表示因為大量內出血所以我的胯下嚴重瘀血,要一個月才會改善,並口頭報告我沒有得攝護腺癌,於是我就放心了。但在切片後的這兩年,我度日如年,不僅全身腰酸背痛、口渴、心非常煩,工作也不想做,多次尋醫也都沒辦法獲得緩解,真的是飽受折磨。
 於是,二年前我再去做身體檢查結果,此時PSA指數高達十幾,於是醫師要求要趕快做切片,所幸此次切片非常成功,但結果斷定是攝護腺癌。因為有了第一次的經驗,所以我不再盲目看了一次醫生就決定治療,因為找錯或不好的醫生,反而會被誤了一輩子。經過許多朋友的推薦下,我幾乎將全省所有的好醫師都篩選過,後來決定選擇來和信尋求張醫師的醫治,經過張醫師檢查,馬上就安排手術。

讓未來的病人少痛苦一點

 手術當日,我從九點一直開到十一點才出來。開完刀後,張醫師詢問我太太,「事先到底發生過什麼事?整個骨盆腔都黏巴巴,所以手術非常困難」經太太解釋後,醫師推測出我先前的不舒服原因是來自於切片大出血未妥善處理所致。
 經過這次,我了解到不管得到什麼病,選擇好的醫生真的非常重要。我也深深的體會到人在生病時,那種身心的痛苦不是常人所能了解,因此我也加入了台灣攝護腺癌防治協會志工的行列關懷病人,很高興自己能有機會幫上許多病友。
 也希望《男人看不見敵人-攝護腺癌》這本書,可以讓許多民眾了解更多這方面的常識,以及透過許多病友分享過去痛苦的經驗,讓讀者可以從中學習如何尋找好的醫生,以減少痛苦及冤枉路。

2009年11月14日 星期六

台灣攝護腺癌防治協會理事長黃清祥的故事

術前的輔導、術後的安慰

鄭春鴻主任(文教暨公共事務部):請黃理事長告訴我們台灣攝護腺癌防治協會可以為會員做哪些事情?

黃清祥理事長(台灣攝護腺癌防治協會):台灣攝護腺癌防治協會的基本功能是給會員術前的輔導和術後的安慰。以我個人經驗,剛知道生病時是非常無助、驚慌的,要打聽哪一位醫生值得信任是很困難的事,接受治療後有問題想請教醫生也不容易。三個月回診一次,問題累積了多少,也無從問起。當我們驚惶的時候,求問無門,協會成立最大的功能就發揮作用了。在手術前,我們先跟他說不要怕。攝護腺癌是要開刀的,但是和信醫院的張樹人醫師常說,攝護腺癌開刀不但尿失禁不是大問題,性功能的保留如果病人是早期的話,也沒有太大的問題。像我們年紀(五十歲以下),張醫師跟我講說「你這樣頂多吃點威而鋼」,這樣的說法帶給我非常大的信心。
 我開刀的時候是四十六歲,從診斷知道攝護腺癌到接受開刀之間拖一年。一知道自己得了攝護腺癌,大家都說你如果開刀下去,人生就變黑白的,尿失禁也會伴著你,所以當時我實在不敢去面對這個問題;而去找一些另類療法、偏方。我相信大部份的攝護腺癌病人,如果他年紀比較輕的基本上跟我面臨的遭遇是完全一樣。這時,台灣攝護腺癌防治協會就會給病人各種輔導。台灣攝護腺癌防治協會的前身是長青聯誼會,在過去長青聯誼會成立了二年以來,我發現帶給我們會員非常明顯的幫助,讓他們的心安定下來,不只是病人本身,通常太太會比病人更擔憂,協會給他們幫助是非常顯著的,所以我們經常說,或許我們應該要把這樣的「福氣」擴散到全台灣上,而不只有讓和信醫院的病人來享受這種福氣。

不敢面對治療,四處尋求偏方

鄭春鴻主任:您說從知道攝護腺癌到接受開刀,之間拖一年,這一年的猶豫期,你去嘗試過哪些偏方?是不是可以描述一下,後來真的有效嗎?

黃清祥理事長:這說起來是很可笑的事情。剛生病時,因為我非常害怕,除了怕死之外,還怕疾病、怕失去性功能、尿失禁這些麻煩事,不敢去面對自己得了癌症,就寄望:「我應該不是癌症吧?只是攝護腺肥大吧?是不是只有發炎?」老實講,我看了大概有十個醫生,看遍台北市各大教學醫院泌尿專科,還跑到台中的教學醫院去。為什麼?因為我希望他們跟我講說:「啊!你不是癌症啦!」結果,真的,我看了十個醫生裡面,九個都跟我說:「你這麼年輕,哪有可能?應該是發炎吧!肥大啦!別緊張,再追蹤就好了。然後呢,也沒有給我吃藥。他們的講法就是,攝護腺癌應該是五十歲以上才有可能吧!你四十幾歲而已哪有可能。
 可是,我看到我的指數慢慢的從4.02上升,後來到開刀的時候已經是6.5了。這一年當中指數告訴我,我應該是攝護腺癌了,可是我就偏偏不去聽那個十個裡面唯一斷定這應該就是攝護腺癌,要馬上切片檢查,只因為我怕嘛,怕什麼?怕開了刀之後人生就完了,所以我就聽那九位跟我說好話等於是誤診的醫生。我一方面安慰自己應該不是吧,二方面我又覺得可能性很大!因為我太太很愛我,知道我很害怕,她幫我收集了很多資料。我們開始「自立救濟」,第一個,相當普遍的,我們來生機飲食,最簡單的,先斷食一個禮拜,什麼都不准吃,只能吃藥粉、綠藻粉什麼的。接下去吃些沒有油、沒有腥味的食物,吃草就是了。接著,我還接受什麼能量醫療,德國的什麼穴道療法、看身體有什麼狀況,給你吃花精,藥水這些。
 其中最荒繆的,是有人介紹我去拔罐又放血,還說能治百病連癌症都沒問題。那人跟我說,絕對不要去開刀,開了你就「去了」,性功能不行、尿失禁,「你相信我就好了」。他在我脊椎骨,尤其靠近這個攝護腺正後面屁股那邊,他說「先把你吸起來一粒,圓圓的一粒,然後每一個圓圈大概這個杯口大的圓圈裡面,大概給你刺20針。」很痛的,總共一遍八個地方,用真空吸出來,吸污血出來,吸出來後說:「你看寫這樣黑黑的,又有泡沫,這就是裡面的壞東西,我幫你吸出來。」這真是痛苦、荒謬的事情,我是一個知識份子,卻去相信這個,就是因為我不敢去面對手術可能帶來性功能的喪失、尿失禁種種隱憂,在這種憂慮的情況之下,隨者指數的起伏,我的心情也跟著起伏,這樣拖了一年,直到我的指數攀到6.5了,我想不能再欺騙自己了,我就跟我的醫師講,不用在觀察了,你幫我切片,結果切片就證實這是攝護腺癌。

攝護腺癌慎防被誤診

鄭春鴻主任:懷疑自己有攝護腺的問題時,依您的經驗,要特別注意什麼事?

黃清祥理事長:我們會友交換意見,一般比較常聽到的是被誤診。所謂被誤診,因為攝護腺癌沒有明顯的症狀,它唯一有症狀的是有時候尿尿不順、中斷、分岔然後頻尿,這些症狀剛好與攝護腺肥大或發炎都一樣;像我的例子,多數的醫生跟我說:「你可能發炎,因為您攝護腺肥大」我們會員裡面,也有醫生真的把他們當做肥大刮除。照理說,一個負責任的醫院應該刮除後要馬上做病理檢驗切片,看看刮除出來的東西裡面有沒有癌細胞,可是我們有些會員很不幸的,在刮除以後就沒有後續的消息,結果發現時癌症已經是很晚期了,如果當時他們刮除的時候,醫生能順便做病理切片檢驗是否為攝護腺癌,那這樣子就不至於變成晚期的攝護腺癌。

基督教改變了我的人生

鄭春鴻主任:您願不願意談一談生病以後心情上的高高低低、跌跌宕宕。您的人際關係,包括您的家裡生活有沒有什麼改變?

黃清祥理事長:在這方面我有相當大的轉變,我以前在工作上是很投入的,我從事外貿生意經常趕搭第一班的飛機到大陸出差,下飛機以後,就開始跑工廠,跑到晚上回來,又跟公司的人開會檢討。開完會已經很疲勞,還要去交際應酬。
 即使我人在台灣也經常出差,很少有時間與家人相處。記得我太太懷第一胎的時候,我只陪她去做過兩次產檢,甚至第二胎生出來的時候我剛好在大陸,那是我以前的生活。
 以前我總認為自己最行,凡事只要靠毅力、智慧,都可以解決問題。不過,在遇到癌症之後,我覺得自己完全沒辦法,我需要有個支撐的力量,我信了基督教。宗教使我的人生真的有大幅的改變了,這時候,我開始將工作儘量授權給我的合夥人─就是我的姪兒;對員工我也儘量授權;以前我認為自己最厲害,全部都要我親征,大家都要被我罵,因為沒有一個人能達到我的標準讓我滿意。後來我就改變了,盡量授權給他們做,我也比較少罵人了,現在就儘量善待所有的人。
 此外,跟家裡的人相處的時間變多了,我認為家庭才是最重要的,所以我把多數的時間與家人及太太分享;因為電腦網路的幫忙,我現在在家裡上班,反而我太太比我還忙,我是「倚門望妻歸」,我太太也很感動。我以前夜夜都不在,現在變成我問太太妳什麼時候回來?有時候我們會到處走走;晚上就陪小孩子。現在已經不涉足聲色場所了,這個是生命有很大的改變。現在我行有餘力,就去關心別人,我們成立長青聯誼會,現在又把它擴大為攝護腺癌防治協會,用行動來為主做見證,整個價值觀和生活的方式都變了,教會弟兄姐妹常說『苦難是上帝化了妝的祝福』,我相信這句話,我要感謝癌症帶給我生命的改變。

手術後幸運沒有影響性功能

鄭春鴻主任:很多人都會覺得攝護腺手術的成功是專看它能不能保留病人的性功能,對醫生考量當然不一樣,他要先救病人的命,要把癌細胞拿乾淨,其次才來考慮保留哪一些能力,您以過來人的身分,認為病友應該怎樣思考這個問題?

黃清祥理事長:我個人這方面當然是非常幸運啦!在我求醫的過程,本來已經對台灣的醫生絕望了,因為我切片斷定是癌症以後,尋尋覓覓找醫師都不能讓我信任。甚至某大教學醫院跟我講說,「喔!你這很嚴重,你連睾丸都要割掉喔!」這是很荒謬的事情,因為我看了書,我知道說現在其實不用割睾丸,打賀爾蒙抑制劑就可以了。也就是說,這些我遇到的醫生,他們的手術的水準都是堪慮的。我知道攝護腺癌手術,性神經的保留術在二十幾年美國人家醫生就做了,是很成熟的技術了,台灣還覺得那有可能是天方夜譚,這是理論!不承認自己不會啦!也有醫生跟我說,然你去美國開啦,花一百萬啦!後來,我真的打算去美國哈佛醫學院開刀,透過有一個教會弟兄的介紹,說去美國開比較好了,他說性功能的保留大概五、六十百分比。我心想總比零好,就在臨去美國之前,和信企劃部的淑萍小姐打電話給我,我太太接的電話所以記得非常清楚,淑萍小姐問說:「你為什麼掛了號又取消沒有來?」本來有朋友推薦,可是後來我們已經看了那麼多醫生,對台灣的醫生已經心灰意冷了,我太太就把她這一陣子焦慮、求醫的困頓,滿腹的牢騷都發洩給和信這個淑萍小姐,那個小姐竟然很有耐心的,聽我太太發牢騷將近一個鐘頭,她鼓勵我們這裡的醫生不錯,建議我們來試試看!我心想出國前不如就再去拜訪一下張醫師好了。
 張醫師告訴我,攝護腺手術的尿失禁,已經不是問題了,性功能方面,依我這麼年輕,頂多吃點威而鋼就好了!就這樣,我在和信醫院開刀,我現在的性功能非常好,我可以說甚至比手術前還好。
 至於其他的病人,在這方面怎麼樣呢?比較晚期的,醫師要先顧病人的命,如果說醫生認為你的二邊的攝護腺都有感染之虞,那當然就是不能夠保留切掉;如果是以一邊腫瘤比較明顯硬硬的,另一邊很柔軟,那醫生就會幫你保留。
 年紀如果比較大的病人,手術以後性功能當然就比較差!這是因人而異,醫生會給病人吃威而鋼,有的人有效。也有病人說我都六、七十歲了,對這個都沒興趣了,他甚至主動跟醫生講說,你都幫我割掉,曾經一位外院的放射線醫生就跟我說,如果你手術,我建議你統統割掉,因為神經是癌細胞傳導的高速公路。我很幸運,另外一邊軟軟的很正常,可以保留啦!保留性神經是一個很高超的技術與研判!保留到不該保留的東西,有癌細胞的皮屑,沒有把它弄乾淨,有的一年以後就都復發了,那就非常不幸了,畢竟命才是最重要的。

和信醫院優先考量病人利益

鄭春鴻主任:談一談您觀察下的和信醫院。

黃清祥理事長:我以前對和信醫院不熟悉,但聽朋友說它是貴族醫院,後來發現企劃部主任林至常兄是我的大學同學,他告訴我「和信醫院是把每個人都當貴族」,我實際觀察,外面真的對和信醫院誤解了。我進和信醫院之後,發現這裡真的很好,是以病人利益來做優先的考量,而不是以賺錢獲利的來考量,這個就和外院有非常大的差別了,因為這個差別,後面對待病人的動作都會統統不一樣。比如說,我們在其他醫院住院時一定會請特別護士24小時來照顧才會放心;但是來和信醫院就不用,因為和信醫院的護士一個人才照顧四、五床的病人。一般的醫院為了要節省成本,他們可能一個護士要看十幾床的病人,我們為了自我的住院品質,當然就要自請特別護士。據我的經驗,和信醫院的護士都非常好,她們每兩個小時會來巡病房,看我們尿袋是不是滿了、點滴是不是要換新的,所以我根本不用請特別護士。

沒有一般醫院那種壓迫感

 第二,和信醫院的醫生每天都來巡房,護士都特別親切。這個醫院裡面沒有藥水味,一般我們去醫院都會覺得很反感,藥味很重,一進去心情很糟。來和信醫院,好像完全沒有這種傳統醫院的感覺,非常的明亮,非常的乾淨,空間非常的寬敞,完全沒有一般醫院那種壓迫感。台灣的醫院,一進去就好像到菜市場又髒、又亂、又擁擠,匆匆忙忙的。但我們一到和信醫院,心都會很平靜,真的是不太像醫院了,有點像觀光飯店,我真的覺得和信醫院非常好,也難怪為什麼這個醫院沒有賺錢。

幫助病人心情篤定下來

鄭春鴻主任:對一個剛剛知道自己罹患攝護腺癌的人,你最想跟他講哪一些話?

黃清祥理事長:我們常常會接到一些新的病人打電話來詢問,他們都是非常惶恐,也許他們盡量克制,故做鎮定,可是我們可以聽得出來,他本人很惶恐,可想而知他的配偶更惶恐。我們接到許多太太打電話進來問,他們先生其實都已經怕到自我封閉起來了。我通常都會開導他們說說,其實現在發現,又可以開刀,這是你最大的幸運。如果你今天沒發現,或者是末期不能開刀,那你就都沒希望了。所以第一,我們要跟他鼓勵說,你是很幸運的;第二,我會跟他說,你更幸運就是,找到一個好的醫生,早期開刀,尤其是第二期之內,你等於是沒事了,就算你是比較晚期的,我們的協會裡面有很多的會員,他們當時開刀的時候是三期了,情況都是很不好,淋巴都已經感染了,可是我們的會員裡面已經有存活八年也都活得好好的,甚至PSA都是0,也就是說等於是已經恢復正常了。經我們這樣鼓勵,通常他們心情都變得非常篤定,我們必須再經過一次、兩次、三次給他鼓勵、肯定,他才會真的平靜下來,這就是我們協會的功能。