2009年11月14日 星期六

台灣攝護腺癌防治協會理事長黃清祥的故事

術前的輔導、術後的安慰

鄭春鴻主任(文教暨公共事務部):請黃理事長告訴我們台灣攝護腺癌防治協會可以為會員做哪些事情?

黃清祥理事長(台灣攝護腺癌防治協會):台灣攝護腺癌防治協會的基本功能是給會員術前的輔導和術後的安慰。以我個人經驗,剛知道生病時是非常無助、驚慌的,要打聽哪一位醫生值得信任是很困難的事,接受治療後有問題想請教醫生也不容易。三個月回診一次,問題累積了多少,也無從問起。當我們驚惶的時候,求問無門,協會成立最大的功能就發揮作用了。在手術前,我們先跟他說不要怕。攝護腺癌是要開刀的,但是和信醫院的張樹人醫師常說,攝護腺癌開刀不但尿失禁不是大問題,性功能的保留如果病人是早期的話,也沒有太大的問題。像我們年紀(五十歲以下),張醫師跟我講說「你這樣頂多吃點威而鋼」,這樣的說法帶給我非常大的信心。
 我開刀的時候是四十六歲,從診斷知道攝護腺癌到接受開刀之間拖一年。一知道自己得了攝護腺癌,大家都說你如果開刀下去,人生就變黑白的,尿失禁也會伴著你,所以當時我實在不敢去面對這個問題;而去找一些另類療法、偏方。我相信大部份的攝護腺癌病人,如果他年紀比較輕的基本上跟我面臨的遭遇是完全一樣。這時,台灣攝護腺癌防治協會就會給病人各種輔導。台灣攝護腺癌防治協會的前身是長青聯誼會,在過去長青聯誼會成立了二年以來,我發現帶給我們會員非常明顯的幫助,讓他們的心安定下來,不只是病人本身,通常太太會比病人更擔憂,協會給他們幫助是非常顯著的,所以我們經常說,或許我們應該要把這樣的「福氣」擴散到全台灣上,而不只有讓和信醫院的病人來享受這種福氣。

不敢面對治療,四處尋求偏方

鄭春鴻主任:您說從知道攝護腺癌到接受開刀,之間拖一年,這一年的猶豫期,你去嘗試過哪些偏方?是不是可以描述一下,後來真的有效嗎?

黃清祥理事長:這說起來是很可笑的事情。剛生病時,因為我非常害怕,除了怕死之外,還怕疾病、怕失去性功能、尿失禁這些麻煩事,不敢去面對自己得了癌症,就寄望:「我應該不是癌症吧?只是攝護腺肥大吧?是不是只有發炎?」老實講,我看了大概有十個醫生,看遍台北市各大教學醫院泌尿專科,還跑到台中的教學醫院去。為什麼?因為我希望他們跟我講說:「啊!你不是癌症啦!」結果,真的,我看了十個醫生裡面,九個都跟我說:「你這麼年輕,哪有可能?應該是發炎吧!肥大啦!別緊張,再追蹤就好了。然後呢,也沒有給我吃藥。他們的講法就是,攝護腺癌應該是五十歲以上才有可能吧!你四十幾歲而已哪有可能。
 可是,我看到我的指數慢慢的從4.02上升,後來到開刀的時候已經是6.5了。這一年當中指數告訴我,我應該是攝護腺癌了,可是我就偏偏不去聽那個十個裡面唯一斷定這應該就是攝護腺癌,要馬上切片檢查,只因為我怕嘛,怕什麼?怕開了刀之後人生就完了,所以我就聽那九位跟我說好話等於是誤診的醫生。我一方面安慰自己應該不是吧,二方面我又覺得可能性很大!因為我太太很愛我,知道我很害怕,她幫我收集了很多資料。我們開始「自立救濟」,第一個,相當普遍的,我們來生機飲食,最簡單的,先斷食一個禮拜,什麼都不准吃,只能吃藥粉、綠藻粉什麼的。接下去吃些沒有油、沒有腥味的食物,吃草就是了。接著,我還接受什麼能量醫療,德國的什麼穴道療法、看身體有什麼狀況,給你吃花精,藥水這些。
 其中最荒繆的,是有人介紹我去拔罐又放血,還說能治百病連癌症都沒問題。那人跟我說,絕對不要去開刀,開了你就「去了」,性功能不行、尿失禁,「你相信我就好了」。他在我脊椎骨,尤其靠近這個攝護腺正後面屁股那邊,他說「先把你吸起來一粒,圓圓的一粒,然後每一個圓圈大概這個杯口大的圓圈裡面,大概給你刺20針。」很痛的,總共一遍八個地方,用真空吸出來,吸污血出來,吸出來後說:「你看寫這樣黑黑的,又有泡沫,這就是裡面的壞東西,我幫你吸出來。」這真是痛苦、荒謬的事情,我是一個知識份子,卻去相信這個,就是因為我不敢去面對手術可能帶來性功能的喪失、尿失禁種種隱憂,在這種憂慮的情況之下,隨者指數的起伏,我的心情也跟著起伏,這樣拖了一年,直到我的指數攀到6.5了,我想不能再欺騙自己了,我就跟我的醫師講,不用在觀察了,你幫我切片,結果切片就證實這是攝護腺癌。

攝護腺癌慎防被誤診

鄭春鴻主任:懷疑自己有攝護腺的問題時,依您的經驗,要特別注意什麼事?

黃清祥理事長:我們會友交換意見,一般比較常聽到的是被誤診。所謂被誤診,因為攝護腺癌沒有明顯的症狀,它唯一有症狀的是有時候尿尿不順、中斷、分岔然後頻尿,這些症狀剛好與攝護腺肥大或發炎都一樣;像我的例子,多數的醫生跟我說:「你可能發炎,因為您攝護腺肥大」我們會員裡面,也有醫生真的把他們當做肥大刮除。照理說,一個負責任的醫院應該刮除後要馬上做病理檢驗切片,看看刮除出來的東西裡面有沒有癌細胞,可是我們有些會員很不幸的,在刮除以後就沒有後續的消息,結果發現時癌症已經是很晚期了,如果當時他們刮除的時候,醫生能順便做病理切片檢驗是否為攝護腺癌,那這樣子就不至於變成晚期的攝護腺癌。

基督教改變了我的人生

鄭春鴻主任:您願不願意談一談生病以後心情上的高高低低、跌跌宕宕。您的人際關係,包括您的家裡生活有沒有什麼改變?

黃清祥理事長:在這方面我有相當大的轉變,我以前在工作上是很投入的,我從事外貿生意經常趕搭第一班的飛機到大陸出差,下飛機以後,就開始跑工廠,跑到晚上回來,又跟公司的人開會檢討。開完會已經很疲勞,還要去交際應酬。
 即使我人在台灣也經常出差,很少有時間與家人相處。記得我太太懷第一胎的時候,我只陪她去做過兩次產檢,甚至第二胎生出來的時候我剛好在大陸,那是我以前的生活。
 以前我總認為自己最行,凡事只要靠毅力、智慧,都可以解決問題。不過,在遇到癌症之後,我覺得自己完全沒辦法,我需要有個支撐的力量,我信了基督教。宗教使我的人生真的有大幅的改變了,這時候,我開始將工作儘量授權給我的合夥人─就是我的姪兒;對員工我也儘量授權;以前我認為自己最厲害,全部都要我親征,大家都要被我罵,因為沒有一個人能達到我的標準讓我滿意。後來我就改變了,盡量授權給他們做,我也比較少罵人了,現在就儘量善待所有的人。
 此外,跟家裡的人相處的時間變多了,我認為家庭才是最重要的,所以我把多數的時間與家人及太太分享;因為電腦網路的幫忙,我現在在家裡上班,反而我太太比我還忙,我是「倚門望妻歸」,我太太也很感動。我以前夜夜都不在,現在變成我問太太妳什麼時候回來?有時候我們會到處走走;晚上就陪小孩子。現在已經不涉足聲色場所了,這個是生命有很大的改變。現在我行有餘力,就去關心別人,我們成立長青聯誼會,現在又把它擴大為攝護腺癌防治協會,用行動來為主做見證,整個價值觀和生活的方式都變了,教會弟兄姐妹常說『苦難是上帝化了妝的祝福』,我相信這句話,我要感謝癌症帶給我生命的改變。

手術後幸運沒有影響性功能

鄭春鴻主任:很多人都會覺得攝護腺手術的成功是專看它能不能保留病人的性功能,對醫生考量當然不一樣,他要先救病人的命,要把癌細胞拿乾淨,其次才來考慮保留哪一些能力,您以過來人的身分,認為病友應該怎樣思考這個問題?

黃清祥理事長:我個人這方面當然是非常幸運啦!在我求醫的過程,本來已經對台灣的醫生絕望了,因為我切片斷定是癌症以後,尋尋覓覓找醫師都不能讓我信任。甚至某大教學醫院跟我講說,「喔!你這很嚴重,你連睾丸都要割掉喔!」這是很荒謬的事情,因為我看了書,我知道說現在其實不用割睾丸,打賀爾蒙抑制劑就可以了。也就是說,這些我遇到的醫生,他們的手術的水準都是堪慮的。我知道攝護腺癌手術,性神經的保留術在二十幾年美國人家醫生就做了,是很成熟的技術了,台灣還覺得那有可能是天方夜譚,這是理論!不承認自己不會啦!也有醫生跟我說,然你去美國開啦,花一百萬啦!後來,我真的打算去美國哈佛醫學院開刀,透過有一個教會弟兄的介紹,說去美國開比較好了,他說性功能的保留大概五、六十百分比。我心想總比零好,就在臨去美國之前,和信企劃部的淑萍小姐打電話給我,我太太接的電話所以記得非常清楚,淑萍小姐問說:「你為什麼掛了號又取消沒有來?」本來有朋友推薦,可是後來我們已經看了那麼多醫生,對台灣的醫生已經心灰意冷了,我太太就把她這一陣子焦慮、求醫的困頓,滿腹的牢騷都發洩給和信這個淑萍小姐,那個小姐竟然很有耐心的,聽我太太發牢騷將近一個鐘頭,她鼓勵我們這裡的醫生不錯,建議我們來試試看!我心想出國前不如就再去拜訪一下張醫師好了。
 張醫師告訴我,攝護腺手術的尿失禁,已經不是問題了,性功能方面,依我這麼年輕,頂多吃點威而鋼就好了!就這樣,我在和信醫院開刀,我現在的性功能非常好,我可以說甚至比手術前還好。
 至於其他的病人,在這方面怎麼樣呢?比較晚期的,醫師要先顧病人的命,如果說醫生認為你的二邊的攝護腺都有感染之虞,那當然就是不能夠保留切掉;如果是以一邊腫瘤比較明顯硬硬的,另一邊很柔軟,那醫生就會幫你保留。
 年紀如果比較大的病人,手術以後性功能當然就比較差!這是因人而異,醫生會給病人吃威而鋼,有的人有效。也有病人說我都六、七十歲了,對這個都沒興趣了,他甚至主動跟醫生講說,你都幫我割掉,曾經一位外院的放射線醫生就跟我說,如果你手術,我建議你統統割掉,因為神經是癌細胞傳導的高速公路。我很幸運,另外一邊軟軟的很正常,可以保留啦!保留性神經是一個很高超的技術與研判!保留到不該保留的東西,有癌細胞的皮屑,沒有把它弄乾淨,有的一年以後就都復發了,那就非常不幸了,畢竟命才是最重要的。

和信醫院優先考量病人利益

鄭春鴻主任:談一談您觀察下的和信醫院。

黃清祥理事長:我以前對和信醫院不熟悉,但聽朋友說它是貴族醫院,後來發現企劃部主任林至常兄是我的大學同學,他告訴我「和信醫院是把每個人都當貴族」,我實際觀察,外面真的對和信醫院誤解了。我進和信醫院之後,發現這裡真的很好,是以病人利益來做優先的考量,而不是以賺錢獲利的來考量,這個就和外院有非常大的差別了,因為這個差別,後面對待病人的動作都會統統不一樣。比如說,我們在其他醫院住院時一定會請特別護士24小時來照顧才會放心;但是來和信醫院就不用,因為和信醫院的護士一個人才照顧四、五床的病人。一般的醫院為了要節省成本,他們可能一個護士要看十幾床的病人,我們為了自我的住院品質,當然就要自請特別護士。據我的經驗,和信醫院的護士都非常好,她們每兩個小時會來巡病房,看我們尿袋是不是滿了、點滴是不是要換新的,所以我根本不用請特別護士。

沒有一般醫院那種壓迫感

 第二,和信醫院的醫生每天都來巡房,護士都特別親切。這個醫院裡面沒有藥水味,一般我們去醫院都會覺得很反感,藥味很重,一進去心情很糟。來和信醫院,好像完全沒有這種傳統醫院的感覺,非常的明亮,非常的乾淨,空間非常的寬敞,完全沒有一般醫院那種壓迫感。台灣的醫院,一進去就好像到菜市場又髒、又亂、又擁擠,匆匆忙忙的。但我們一到和信醫院,心都會很平靜,真的是不太像醫院了,有點像觀光飯店,我真的覺得和信醫院非常好,也難怪為什麼這個醫院沒有賺錢。

幫助病人心情篤定下來

鄭春鴻主任:對一個剛剛知道自己罹患攝護腺癌的人,你最想跟他講哪一些話?

黃清祥理事長:我們常常會接到一些新的病人打電話來詢問,他們都是非常惶恐,也許他們盡量克制,故做鎮定,可是我們可以聽得出來,他本人很惶恐,可想而知他的配偶更惶恐。我們接到許多太太打電話進來問,他們先生其實都已經怕到自我封閉起來了。我通常都會開導他們說說,其實現在發現,又可以開刀,這是你最大的幸運。如果你今天沒發現,或者是末期不能開刀,那你就都沒希望了。所以第一,我們要跟他鼓勵說,你是很幸運的;第二,我會跟他說,你更幸運就是,找到一個好的醫生,早期開刀,尤其是第二期之內,你等於是沒事了,就算你是比較晚期的,我們的協會裡面有很多的會員,他們當時開刀的時候是三期了,情況都是很不好,淋巴都已經感染了,可是我們的會員裡面已經有存活八年也都活得好好的,甚至PSA都是0,也就是說等於是已經恢復正常了。經我們這樣鼓勵,通常他們心情都變得非常篤定,我們必須再經過一次、兩次、三次給他鼓勵、肯定,他才會真的平靜下來,這就是我們協會的功能。

1 則留言:

  1. 黃理事長 鄭主任 有幸拜讀此文萬分感謝 我是二期患者正等待開刀 經您一說 我有信心多了 準備下個月達文西機械手臂開刀 雖然只有左邊發現癌細胞並不表示右邊沒有 可能只是切片沒有採集到 感謝主 有你們學長的鼓勵 我會勇敢下去 願 主耶穌 賜福大家

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