2010年1月11日 星期一

我非常痛苦、非常怕死


走這條路我非常痛苦、非常怕死

黃清祥理事長(台灣攝護腺癌防治協會):我是過來人,46歲時我發現罹患攝護腺癌,這期間不斷求診,經過十位醫生診斷,有九個醫生告訴我,這只是發炎不是肥大叫我不用擔心。因為誤診加上長久以來對這方面的錯誤認知,以為攝護腺開刀以後就會失去性功能以及造成尿失禁,使得我不願面對事實,反而去尋找偏方及另類療法而延誤治療。所幸後來經由朋友介紹前來和信醫院,經過張樹人醫師的耐心解釋及治療,讓我有勇氣與「男人看不見的敵人」搏鬥,並且戰勝它。
 這條抗戰的路上,我走得非常痛苦、非常怕死,我不希望其他人跟我一樣經歷這麼多痛苦,於是在張醫師及和信醫院的協助下,成立了台灣攝護腺癌防治協會。我們在互相接觸關懷病友的過程當中,發現幾乎每個人都跟我一樣有拖延或誤診的經歷,甚至本來可以痊癒,但因為延誤而失去寶貴的治療機會。所以我們在這本書中將會員們的經歷毫不吝惜的公佈出來,就是希望能夠讓社會大眾與醫生都對攝護腺癌有更正確的認識!

攝護腺癌會把病人及家屬拖得很辛苦

張樹人醫師(和信治癌中心醫院泌尿外科):台灣在過去十六年來,罹患攝護腺癌人次逐年增加。現在每一年約有2700位新增病例。大眾對攝護腺癌普遍都認為「攝護腺癌不會死人」,不僅一般民眾有這種觀念,甚至有些醫師也是如此。
 事實上,如果以廣泛層面來看攝護腺癌,就會知道它確實會致人於死,它只是不像肺癌、肝癌確實猛烈得會讓人在三個月、六個月就去世;攝護腺癌的進程比較慢,在短期內無法感覺到它的可怕,但是在長期追蹤的病人中不難看到它那種凌遲緩慢的死法,其實是非常辛苦的事,不僅病人身心疲累,連帶著全家不論人力、物力也必須一同捲入那辛苦的深淵。

攝護腺癌不再是老男人病

 由於攝護腺癌是屬於男人較隱密的疾病,所以很多男人或許在三、四十歲之前根本還不知道有攝護腺癌這回事,因此攝護腺癌普遍被認定為六、七十歲老男人才會有的疾病。在美國,十幾年前罹患攝護腺癌的年齡層大部份也是六、七十歲,但近年來的數據顯示美國的攝護腺癌發生的年齡已提前至四、五十歲了。

初期攝護腺癌病人可以治癒

 雖然美國攝護腺癌發生年齡已提前至四、五十歲,但絕大多數約90%的病人被診斷出攝護腺癌時為初期。較早期診斷的病人好處是他可以被治癒,所以美國的攝護腺癌死亡率是在逐年降低。
 事實上,在台灣整個流行病學落後美國有十五年之久,因此,現在所經歷的是美國十五年前的情況,雖然末期病人比率已從十幾年前的80%降至目前60%左右,但我們距離美國現今的數值仍然還有很長的路要走。

病人很需要鉅細靡遺的訊息

 攝護腺癌,在每一個先進國家的癌症排行榜中都有它的蹤跡,在美國攝護腺癌更是從1992年後已蟬連十五年第一名,我們認為台灣在幾年後,也有可能如同日本一樣躍升第三位。我希望社會大眾或醫生們能有共識,了解這是所謂先進國家飲食與環境變化後所產生的問題。因此,台灣在解決肝癌、胃癌之餘,也勢必同時面對先進社會所產生的三大癌症:攝護腺癌、大腸癌,及乳癌。
 在攝護腺癌方面,泌尿科醫師能夠做的就是要自我充實,有足夠的能力為病人服務。所有的醫生、護理人員或者是醫療人員,對整個療程的進行上無論是診斷、治療或者後續的追蹤照顧上面,並沒有辦法提供二十四小時的照顧。但是,當病人因為生命壓迫性存在的狀況,相信一定充滿著無限的疑問,所以絕對需要鉅細靡遺的訊息,並且藉由有經驗的病友陳述,而有機會清楚了解自身的處境、並且能真正從中受益。
 這本書的出版對有這方面需求的民眾絕對有幫助,更希望能藉由攝護腺防治協會持續運作,幫助更多有這方面疑問的病人。

希望有更多早期病人被診斷出

台灣攝護腺癌防治協會目前在穩定資源下持續運作,進行重點式篩檢活動,來激發整體社會對於攝護腺癌篩檢的重視。很感謝原水文化的幫忙出版了《男人看不見的敵人-攝護腺癌》這本書,書中有著許多病人分享珍貴的親身經驗,讓讀者能夠了解關於攝護腺癌的許多細節,且心中許多問題能在書裡得到解答。如果有些問題無法在書中找到答案,也歡迎直接與台灣攝護腺癌防治協會聯絡協助,因為我們希望這本書能不斷改善,以切合讀者及病人的需要。
 雖然現今很多醫院都投入發展先進的攝護腺癌治療方法,不論是腹腔鏡或機械臂手術。但最重要的是能有更多早期病人可以被診斷出來,再配合上技術的進步才能真正造福更多的人類。因此現階段最重要是讓社會增加對攝護腺癌的認識,以及幫助病人解答心中許許多多疑惑。希望能藉由此書及攝護腺癌的篩檢活動,引起全國對攝護腺癌的重視,使攝護腺癌的防治與治療能齊頭並進,共同發展。


[ 病友及家屬分享 ]

我曾聽信九位醫生告訴我的「好話」

黃清祥先生:首先,我要感謝太太,因為如果不是她,我就不會有機會做PSA的篩檢。記得在我46歲那一年,自費報名全身健康檢查,我太太很細心地在說明書下面發現「本檢查沒有包括男性PSA值檢驗」這行小字註記,因為國內的健檢普遍是50歲以上才有增列PSA檢驗。
 我太太便詢問檢查中心為什麼一套五萬元的健康檢查沒有包括PSA檢驗呢?他們的回答是「五十歲以上再檢查就好,你還沒五十歲做這個檢查浪費錢」。我們接著詢問加選這項檢驗要多少錢呢?對方回答七、八百塊。於是,我太太便認為身體檢查的大錢都花了,不必在意這七、八百元,於是就堅持要做PSA篩檢。檢查結果,我的PSA值是4.02,超過標準,也正因為如此而產生警覺,在經過一連串的檢查後證實罹患了攝護腺癌。
 一般社會大眾以及許多醫生,對於攝護腺癌的認知是手術後會喪失性功能以及產生尿失禁等後遺症,因此我不斷的尋醫以及不願面對事實地過了一年。在這一年求診中,有九位醫生告訴我說:「你這麼年輕,攝護腺摸起來又滿軟,應該只是發炎、肥大,並不是攝護腺癌」;只有一位醫生經過指診與觀察PSA指數後告訴知要趕快做切片以確診。畢竟當時我才46歲很怕手術後會產生不良的後遺症,因此就不願面對,寧可聽信那九位醫生告訴我的「好話」,排除攝護腺癌的可能;同時尋找一些偏方,包括拔罐、放血,甚至許多非常痛苦荒謬的傳統醫療。
 我以著自身的經驗感受到國內醫生及一般社會對於攝護腺的認知普遍不足。經歷這漫長痛苦的一年,非常感謝我太太這一段時間陪伴我。接下來,請她和大家談談是如何陪伴我走過來的。

為丈夫上山下海找尋偏方

黃太太:在一個家庭中,丈夫是這個家的天,也是我這個太太一輩子的天,先生如果生病,對太太來說是很大的打擊。因此,當我得知他得了攝護腺癌的瞬間世界彷彿就要瓦解一般。當我的天就要垮時,我告訴自己無論上山下海在所不惜,一定要盡全部的力量找尋各種可能的拯救方法。
 因此,一年365天,一天24小時,我整個腦筋就是在想,我應該找什麼方法?我帶他去奧修、參加冥想、拔罐、放血、吃花精、能量療法……只要親朋好友推薦介紹什麼東西有用,不論要花多少錢我通通都嘗試,這個方法不行就換下一個,弄到最後我甚至告訴我先生說,我們應該到山上找一位大師練功,看能不能對於病情有幫助!因為丈夫生病讓我失去焦點毫無頭緒,沒有理性思考的能力。
 這一切全都是因為我們對攝護腺癌一無所知。沒有管道可以讓我們知道,得了攝護腺癌後會有什麼狀況發生?這個攝護腺癌已經到了什麼程度?在什麼位置?家屬能夠為病人做些什麼?這些我完全不知道。如果在這個時候,有一個人或是病友組織,能夠很清楚的告訴病人所罹患的攝護腺癌現在屬於何種情況?未來將面臨什麼樣的問題?而不是讓很惶恐的病人,與非常擔心的家屬,無助的在疾病的湍流中載浮載沉。

讓需要幫助的人能容易找到我們

 正因為我們經歷如此痛苦的過程,不希望未來的人跟我們一樣走這一段冤枉路,所以張醫師鼓勵我們接觸後面新進來的學弟們。在與新病人接觸後我們發現家屬和病人同樣也非常需要被支持,如果家屬被支持,對於病人本身確實有非常大的幫助。因為在醫療體系當中,醫生沒有辦法全方位涵蓋到每一位病人及病人的家庭生活,因此家屬的支持就顯得格外重要。
 成立台灣攝護腺癌防治協會,主要的重點不是為名、為利,而是希望能夠藉由會員們的彼此關懷,讓需要幫助的人能夠清楚知道這個疾病的歷程,而不會求助無門。目前,在這個團體中有一百多位朋友,很讓人感動的是,大家都秉著無私的愛關懷著彼此。希望這個團體的運作及書籍的發行,能喚起社會大眾對攝護腺癌的注意及認識。

少年小便彈過溪,到老小便滴到鞋

李信得先生:我平日都有運動的習慣,身體十分的健康,對於體能也相當有自信。但是在前些年我太太注意到我身體些微的變化,她時常說,「你近來怎麼小便都站這麼久?」我跟她說,「中國人有一句話,『少年小便彈過溪,到老小便滴到鞋。』我只是站比較久,也沒有滴到鞋,有什麼關係?」因此對於這個狀況我並不以為意。
 就這樣經過了幾年,我在民國94年7月做身體健康檢查後,得知PSA數值為22.5,正常是0到4。醫生說這代表著攝護腺方面有問題,於是為我做進一步的檢查,並囑咐隔天要打電話問報告。當時的我並不知道攝護腺在哪裡?也不知道攝護腺癌是什麼?因此也不擔心,於是也沒有將此事放在心上。
 拖了兩禮拜後我才打電話去問報告。醫生說,「你這麼高的指數,我幫你轉到和信醫院,它是專門治療癌症的醫院」。轉診到和信後張樹人醫師一摸就說,「你怎麼現在才來?很嚴重,你知道不知道?」那時,我才感覺得事態嚴重,於是立刻接受切片檢查,報告出來後確定是攝護腺癌。   
 很幸運的,因為早期發現,沒有擴散到淋巴,治療到現在也都十分順利。當初如果不是太太的細心,發現我小便越站越久,不然今天我可能就沒有辦法站在這裡。我之所以願意在書中現身說法與大家分享我的經歷,是希望往後的人能真正從中得到幫助,知道什麼是男人應該注意的,就連小便很慢也是一個很嚴重的問題。千萬不要因為對攝護腺癌不了解而延誤病情,造成遺憾。

發願在協會做關懷的工作

李太太:當初張樹人醫師宣布我先生得了攝護腺癌時,我們都不曉得怎麼辦?除了哭之外,就只能一直無助的禱告以祈求心裡的平安。很感謝黃清祥夫婦,如果當初不是他們一路陪我們走過來,我們真的會不知該怎麼辦?也不曉得問題在哪裡?更不知該從何問起?在他們的協助中,我們知道攝護腺到底長在哪裡、有多大,以及攝護腺癌對生命的影響或是威脅是什麼。
 一路走下來,很感謝台灣攝護腺癌防治協會的幫助,因此我們發願在協會做關懷的工作。在協會裡面我們關懷過很多跟我們一樣的病友從不知所措、輔導到開刀、恢復健康,一路上大家患難與共,希望協會能在大家的幫助之下平順的推展下去,幫助更多的病人及家屬。

找錯醫生會被誤了一輩子

許恭明先生:我本身在製藥廠服務多年,因此非常注重自我身體健康。多年前做身體健康檢查時發現PSA檢驗值為6.6,因此檢驗中心介紹我到一家頗著名的醫院做進一步的切片檢查。我當時也不清楚切片過程中有內出血的狀況,醫生只表示因為大量內出血所以我的胯下嚴重瘀血,要一個月才會改善,並口頭報告我沒有得攝護腺癌,於是我就放心了。但在切片後的這兩年,我度日如年,不僅全身腰酸背痛、口渴、心非常煩,工作也不想做,多次尋醫也都沒辦法獲得緩解,真的是飽受折磨。
 於是,二年前我再去做身體檢查結果,此時PSA指數高達十幾,於是醫師要求要趕快做切片,所幸此次切片非常成功,但結果斷定是攝護腺癌。因為有了第一次的經驗,所以我不再盲目看了一次醫生就決定治療,因為找錯或不好的醫生,反而會被誤了一輩子。經過許多朋友的推薦下,我幾乎將全省所有的好醫師都篩選過,後來決定選擇來和信尋求張醫師的醫治,經過張醫師檢查,馬上就安排手術。

讓未來的病人少痛苦一點

 手術當日,我從九點一直開到十一點才出來。開完刀後,張醫師詢問我太太,「事先到底發生過什麼事?整個骨盆腔都黏巴巴,所以手術非常困難」經太太解釋後,醫師推測出我先前的不舒服原因是來自於切片大出血未妥善處理所致。
 經過這次,我了解到不管得到什麼病,選擇好的醫生真的非常重要。我也深深的體會到人在生病時,那種身心的痛苦不是常人所能了解,因此我也加入了台灣攝護腺癌防治協會志工的行列關懷病人,很高興自己能有機會幫上許多病友。
 也希望《男人看不見敵人-攝護腺癌》這本書,可以讓許多民眾了解更多這方面的常識,以及透過許多病友分享過去痛苦的經驗,讓讀者可以從中學習如何尋找好的醫生,以減少痛苦及冤枉路。

沒有留言:

張貼留言